Pesquisadores: como aproveitar os dados pessoais e ainda proteger a privacidade

Pesquisadores: como aproveitar os dados pessoais e ainda proteger a privacidade

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A popularidade dos estudos de pesquisa baseados em aplicativos aumentou, embora a confiança pública em queda nas empresas de tecnologia comercial possa diminuir o entusiasmo e melhorar a ciência se os pesquisadores não agirem rapidamente.

Casos nefastos de compartilhamento de dados e violações de dados estão nas manchetes de maneira desconfortavelmente regular. Uma exposição recente constatou que os aplicativos de rastreamento de períodos estavam enviando informações extremamente pessoais sobre milhões de mulheres diretamente ao Facebook sem o seu conhecimento. Isso ocorre em conjunto com hacks corporativos com muita freqüência – de cartões de crédito a registros de saúde eletrônicos e muito mais – que deixam os consumidores vulneráveis ​​e lutando para redefinir senhas e congelar contas.

É uma constante batida que está alimentando um clima de preocupação em torno de nossos dados: quem os possui, quão seguro é, para que está sendo usado.

Nesse cenário tumultuado, pesquisadores de todo o mundo estão lançando estudos que contam com aplicativos para smartphones e outros dispositivos digitais para coletar dados. A esperança é que essas ferramentas digitais – e os dados que fornecemos através delas – permitam que mais pessoas participem de estudos e ajudem a acelerar a descoberta médica. Mas se os pesquisadores não agirem rapidamente, esse tumulto em torno da privacidade de dados poderá prejudicar seu trabalho.

Existe um aplicativo para isso

Telefones e dispositivos inteligentes, como o Apple Watch, estão provando ser ferramentas valiosas de coleta de dados para os pesquisadores. Eles estão permitindo a coleta fácil de informações das pessoas enquanto elas vivem suas vidas, oferecendo informações muito além do relatado no consultório médico. E eles fazem essa coleta de dados por uma fração do custo de estudos mais tradicionais.

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Um ótimo exemplo disso é o mPower, um estudo baseado em aplicativos da doença de Parkinson, construído com o ResearchKit da Apple. As pessoas usam os sensores do telefone para rastrear seus sintomas – da memória à fala e ao equilíbrio.

Mais de 16.000 pessoas estão inscritas no estudo do aplicativo, compartilhando milhões de pontos de dados sobre as mudanças diárias nos sintomas e efeitos dos medicamentos para pessoas com Parkinson. Essa quantidade impressionante de dados contrasta fortemente com a maioria dos estudos de Parkinson, que normalmente se baseiam em dados de menos de 100 pessoas.

Animada por seu potencial para nos ajudar a entender mais sobre saúde e acelerar o progresso em direção a melhores tratamentos e curas, a RWJF financiou vários projetos a partir de 2013 que permitiram às pessoas contribuir com seus dados para os esforços de pesquisa.

Preocupações com a privacidade podem provar ser um grande obstáculo para a pesquisa

A julgar pelas milhares de pessoas que se inscreveram para participar, os estudos baseados em aplicativos são particularmente atraentes, embora os eventos atuais estejam criando novos desafios para esse campo jovem.

No ambiente de hoje, as pessoas podem pensar duas ou três vezes antes de se inscreverem em um estudo que usa um aplicativo em seu telefone para coletar dados deles. De fato, alguns pesquisadores dizem que os possíveis participantes da pesquisa foram "assustados" por todas as recentes violações de dados e violações da privacidade.

Mesmo quando os pesquisadores recrutaram com sucesso pessoas para contribuir com dados, a parcela que desistiu foi impressionante – chegando a nove em dez. Isso não deveria ser uma surpresa total. Pesquisas de marketing mostram que quanto mais as pessoas possuem rastreadores de atividades, menos elas as usam e um terço delas deixam de usá-las por seis meses. Acrescente a isso a nuvem de desconfiança e ataques repetidos à privacidade, é fácil imaginar por que há tanta queda.

Três coisas que os pesquisadores podem fazer agora

Então, o que os pesquisadores podem fazer?

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Conversas com os principais cientistas baseados em aplicativos sugerem três coisas que os pesquisadores podem fazer para garantir que seus estudos não sejam frustrados por questões de privacidade:

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  1. Devolva. Para que as pessoas se sintam confortáveis ​​com o compartilhamento de dados, é necessário mais do que uma simples correção técnica. A relação entre o pesquisador e o participante é importante. Dependendo inteiramente das interações do aplicativo para consolidar o envolvimento a longo prazo, tem seus limites. Uma maneira de contornar isso e criar confiança é devolver às pessoas o conhecimento que você coletou dos dados deles. Mas isso não significa enviar a eles os resultados do estudo ou um gráfico do Excel cheio de pontos de dados ou esperar meses para que um estudo seja publicado antes de compartilhar qualquer feedback com eles. Quando você está executando um estudo baseado em aplicativo, os termos de envolvimento com os participantes precisam mudar. As pessoas têm expectativas com base em suas experiências com aplicativos comerciais, onde o feedback é instantâneo. O mesmo deve acontecer com estudos baseados em aplicativos. Desde o início, os aplicativos devem ser projetados para coletar e compartilhar dados significativos para os participantes e dados significativos para pesquisadores. Estes devem ser pensamentos de primeira ordem, não reflexões posteriores.
  2. Entregue o controle. Aplicativos de saúde comercial rotineiramente compartilham os dados pessoais dos usuários frequentemente sem o conhecimento deles. No entanto, os pesquisadores estão descobrindo que, se você simplesmente perguntar, muitas pessoas estão dispostas a compartilhar seus dados com terceiros, especialmente quando controlam com quem seus dados são compartilhados. Pegue o aplicativo mPower: os participantes podem escolher compartilhar seus dados com pesquisadores associados ao mPower ou compartilhá-los com pesquisadores qualificados em todo o mundo. Até o momento, mais de 75% dos participantes do mPower optaram por compartilhar seus dados amplamente. É claro que entregar o controle sobre as decisões de compartilhamento de dados significa mais trabalho para os pesquisadores. Mas a troca pela ciência vale a pena.

    Ao criar opções de compartilhamento de dados, seja transparente sobre o que essas opções realmente significam. Não os esconda no jargão, prometendo "desidentificar" e "anonimizar" ou usar apenas "dados agregados" sem explicar completamente todas as implicações. Ouvimos falar de organizações que descrevem a mera remoção do nome ou endereço de e-mail de uma pessoa como "desidentificação", apesar de manter outros elementos de alta identificação, como data de nascimento, foto do perfil ou biografia pessoal; se esses são os dados que você planeja compartilhar, você deve alertar as pessoas e dar a opção de recusar.

  1. Segurança, segurança, segurança. Muitos pesquisadores simplesmente confiaram em copiar abordagens da indústria para gerenciar dados, o que poderia deixar as pessoas vulneráveis ​​a violações de segurança e o risco de informações confidenciais sobre sua saúde caírem em mãos indesejadas. Não é fácil acertar, mas isso pode ser feito: sistemas de criptografia, firewalls, vigilância em várias camadas e verificação de identidade são métodos estabelecidos para manter as informações do usuário seguras e impedir o uso não autorizado de dados. Às vezes, os pesquisadores não têm o conhecimento técnico necessário para incorporar essas proteções na arquitetura dos aplicativos para smartphones e em suas redes de pesquisa correspondentes, e o custo certamente pode ser um impedimento. Mas o investimento deve ser feito.

Essa é uma nova maneira de pensar para a maioria dos pesquisadores e eles precisam desenvolver novos músculos. O CORE é uma plataforma na qual os pesquisadores podem aprender uns com os outros sobre o que está funcionando e o que não existe neste ainda jovem mundo da pesquisa digital.

Por fim, um conselho para os consumidores: ao se inscrever em um estudo baseado em aplicativo ou fazer o download de um aplicativo de saúde, esteja ciente das armadilhas da privacidade. Preste muita atenção ao que você está dando acesso ao aplicativo. verifique críticas e classificações e procure alternativas se tiver algum motivo de preocupação.

Leia o relatório Reinventando a descoberta para saber mais sobre esses desafios e como os pesquisadores estão respondendo.

E se você já está explorando como tornar o compartilhamento de dados mais significativo para consumidores e participantes da pesquisa, compartilhe suas idéias abaixo.

Sobre o autor

Paul Tarini, oficial sênior do programa, concentra-se na exploração, descoberta, aprendizado e
 tendências emergentes importantes para a construção de uma cultura de saúde,
bem como promover conexões entre saúde e assistência médica. Leia sua biografia completa.

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