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Inclusão de pessoas com deficiência: lançando luz sobre um problema urgente de equidade em saúde

6 de dezembro de 2019 - Saude
Inclusão de pessoas com deficiência: lançando luz sobre um problema urgente de equidade em saúde
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Não podemos alcançar uma Cultura de Saúde até que nossa nação seja totalmente inclusiva. No entanto, fatores sistêmicos impedem que muitas pessoas com deficiência prosperem.

O próximo ano marcará 30 anos desde que a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA) se tornou lei federal – a primeira lei do gênero que proibia a discriminação contra pessoas que viviam com deficiência física ou mental. Foi o culminar de décadas de barreiras sociais desafiadoras que limitavam o acesso e a participação total de pessoas com deficiência.

E, apesar da aprovação da ADA, ainda temos um longo caminho a percorrer antes que a sociedade inclua plenamente os 61 milhões de pessoas que vivem neste país com algum tipo de deficiência. Judy Heumann entende que, embora a ADA seja importante, na prática, "ainda não terminamos". Atualmente, ela é uma das principais defensoras da inclusão de pessoas com deficiência e foi assessora de instituições como o Departamento de Estado dos EUA, o Banco Mundial e o Banco Mundial. Fundação Ford: quando criança, Judy foi impedida de ir à escola porque usava uma cadeira de rodas. Anos mais tarde, foi-lhe negada uma licença de ensino pelo mesmo motivo. Esses obstáculos à educação e ao emprego são apenas duas das muitas barreiras existentes na escola. Judy entendeu a necessidade de forte advocacia em parceria com outras pessoas que sofrem discriminação contínua por causa de suas deficiências.Esta discriminação também é freqüentemente composta por classe, raça, etnia, religião, gênero, idade ou orientação sexual, entre outras características.

Tive a chance de conhecer Judy pessoalmente na primeira convocação do Conselho de Presidentes sobre Inclusão de Deficiência na Filantropia deste ano. Darren Walker, da Fundação Ford e eu, co-presidimos este grupo de 13 outros executivos da fundação para defender a inclusão de pessoas com deficiência em nossas próprias instituições e na filantropia. Temos muito a aprender com Judy e muitos outros que desafiaram sistemas e abriram o caminho para tornar nossa nação mais inclusiva.

Aqui na RWJF, sabemos que não podemos alcançar uma Cultura de Saúde até que todos, incluindo aqueles que vivem com deficiência, tenham uma oportunidade justa e justa de alcançar sua melhor saúde. No entanto, essas oportunidades são impedidas por muitos fatores sistêmicos. Neste post, examinaremos mais de perto três exemplos de iniqüidades flagrantes que comprometem a saúde e o bem-estar das pessoas com deficiência antes de explorar alguns esforços em andamento para resolvê-los:

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1. Barreiras nos cuidados de saúde deixam as necessidades das pessoas com deficiência não atendidas.

Como grupo, as pessoas com deficiência se saem muito pior do que suas contrapartes não deficientes em uma ampla gama de indicadores de saúde e determinantes sociais da saúde. Por exemplo:

  • Adultos com deficiência têm 4 vezes mais chances de relatar que sua saúde é abaixo do ideal em comparação com aqueles sem deficiência.
  • Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças relatam que uma em cada três pessoas com idades entre 18 e 44 anos com deficiência não possuía um profissional de saúde comum e tinha uma necessidade de atendimento que não foi atendida no último ano devido ao custo.

Mesmo a visita a um profissional de saúde muitas vezes apresenta uma variedade de obstáculos. As mesas e cadeiras para exames geralmente não são ajustáveis ​​e as balanças não acomodam cadeiras de rodas ou exigem um aumento. Pessoas com deficiência visual podem não conseguir acessar os portais de pacientes, e os cuidados após uma visita médica podem ser prejudicados por materiais que não estão disponíveis em linguagem simples.

Essas desigualdades e disparidades são agravadas pelo treinamento inadequado entre os profissionais de saúde, para garantir que os pacientes com deficiência recebam atendimento adequado e eficaz. Além disso, muitos relataram uma falta de dignidade ou respeito demonstrado pela equipe durante as consultas, o que aumenta o número psicológico de ser tratado como “outro” pelo sistema médico. A conscientização sobre a deficiência e o treinamento de competências da força de trabalho em saúde melhorariam os cuidados e serviços gerais para as pessoas com deficiência.

2. Ter uma deficiência significa que você tem duas vezes mais chances de viver na pobreza.

Sabemos que a pobreza cria maiores obstáculos para alcançar a saúde. Ter uma deficiência significa que você tem duas vezes mais chances de viver na pobreza do que alguém sem deficiência. E essa pobreza pode ser persistente – durando mais de 24 meses.

Os motivos para isso incluem a falta de acesso justo à educação, emprego e moradia. Antes da ADA, os alunos com deficiência eram excluídos de muitas instituições e oportunidades educacionais. Ainda hoje, muitos são colocados em programas alternativos de diploma, limitando suas opções para ensino superior e emprego. Em 2015, apenas 17% das pessoas com deficiência concluíram o bacharelado, em comparação com 35% das pessoas sem deficiência.

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E, embora mais educação muitas vezes leve a empregos mais bem remunerados, em 2018, a taxa de desemprego de pessoas com deficiência foi mais do dobro da taxa de pessoas sem deficiência naquele ano, de acordo com o Bureau of Labor Statistics dos EUA.

3. Representação é importante, mas está ausente.

A equidade em saúde não pode ser alcançada sem as experiências reais informadas e avançando políticas, regulamentos, leis e iniciativas que tratam dos direitos, acessibilidade e inclusão das pessoas com deficiência. E, no entanto, as pessoas com deficiência enfrentam barreiras que tornam a votação, muito menos concorrer a cargos, um desafio. Os problemas variam desde a percepção equivocada e estigma equivocado de que são incapazes, até desafios financeiros e até limitações físicas. As atitudes do público podem estar começando a mudar, no entanto. Ao mesmo tempo, o Presidente Franklin Roosevelt escondeu sua cadeira de rodas. Hoje, o governador do Texas, Greg Abbott, destaca o seu.

Outro desafio é o equívoco de que as pessoas que vivem com deficiência são um fardo, não um ativo. No entanto, as pessoas com deficiência são médicos, advogados, professores, artistas e trabalhadores produtivos em vários campos. Tanto o campo da saúde como o campo filantrópico têm muito a aprender com a comunidade de direitos das pessoas com deficiência, e devemos envolvê-los em conversas, pesquisas e iniciativas de equidade.

Trabalhando juntos para explorar e avançar soluções

As soluções começam com a garantia de que os locais onde vivemos, aprendemos, trabalhemos e brincamos façam um trabalho melhor incluindo pessoas com deficiência. Existem esforços em todo o país que fornecem esperança e inspiração:

Estão sendo feitos trabalhos para tornar os espaços privados mais acessíveis. Sarah Szanton, PhD, ANP, FAAN, cuja carreira foi impulsionada por uma bolsa da RWJF, dirige o programa Envelhecimento Comunitário – Aprimorando uma Vida Melhor para os Idosos (CAPABLE). O CAPABLE combina serviços de faz-tudo com enfermagem e terapia ocupacional para encontrar soluções que permitam aos idosos de baixa renda envelhecer com segurança em suas casas e bairros. Resultados preliminares mostram que 80% dos participantes do programa, muitos dos quais convivem com deficiências físicas, cognitivas e outras crônicas, experimentaram uma melhor qualidade de vida e saúde.

Existem esforços para acabar com a exclusão social e criar espaços públicos saudáveis ​​e acessíveis. A construção de playgrounds e parques inclusivos, projetados para crianças de todas as habilidades, está em ascensão. Parques e parques inclusivos incentivam o jogo físico, social e sensorial, criando conexões entre crianças de diferentes habilidades. Por exemplo, em San Antonio, crianças com deficiência brincam ao lado de outras em um ambiente aquático. O criador do primeiro parque aquático totalmente acessível empreendeu o projeto quando não conseguiu encontrar um lugar inclusivo em que sua filha autista se sentisse bem-vinda e outras se sentissem confortáveis ​​interagindo com ela. Ele reuniu pais, terapeutas, médicos e pessoas com e sem deficiência para ajudar a planejar instalações que atendam a uma variedade de necessidades. Ele vê o país das maravilhas e a ilha da inspiração de Morgan como locais de inclusão "onde todos podem participar juntos". Os visitantes são de 67 países e de todos os estados.

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Estão sendo tomadas medidas para treinar os profissionais de saúde. Este é um passo crítico para enfrentar as iniquidades em saúde que as pessoas com deficiência enfrentam. A vencedora do prêmio Líder de Saúde Comunitária da RWJF, Deb Jastrebski, criou o Practice Without Pressure para aliviar o estresse das consultas médicas para pacientes com deficiência. O filho de Jastrebski, que tem Síndrome de Down, temia médicos e dentistas. Para ajudar, ela criou um modelo de prestação de cuidados que utiliza palestras, dramatizações e informações específicas sobre deficiências para ajudar os prestadores a oferecer cuidados de maneira a eliminar a necessidade de sedação e restrição para pacientes com deficiência. Pessoas saudáveis ​​2020 também inclui um objetivo de saúde que exige o aumento do número de programas de saúde pública com um curso sobre deficiência.

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Quando se trata de representação, sabemos que devemos fazer mais. Na RWJF, reconhecemos que a filantropia deixou de ser totalmente inclusiva, o que é inaceitável. É por isso que o Conselho de Presidentes sobre Inclusão de Deficiência na Filantropia criou um fundo para ser usado para inclusão de deficientes nos próximos cinco anos. Os membros deste grupo estão em diferentes estágios da jornada em direção à verdadeira inclusão. Mas estamos unidos em nosso compromisso de aprender juntos e fazer as mudanças necessárias para realmente enfrentar as desigualdades sistêmicas em nossas comunidades. Acreditamos que a filantropia, em colaboração com os líderes do movimento, pode catalisar uma mudança cultural que vai além da conformidade e do acesso, visando diretamente à verdadeira eqüidade. E imagine as possibilidades se a nossa nação estivesse totalmente acessível para que todos tivessem a chance de alcançar seu maior potencial.

Como primeiro passo, estamos ouvindo porque temos muito a aprender. Convidamos suas idéias sobre o que mais a filantropia deveria fazer para melhorar o acesso e a inclusão de pessoas com deficiência.

Sobre o autor

Richard Besser, MD, é presidente e CEO da Robert Wood Johnson Foundation, cargo que assumiu em abril de 2017. Besser é o ex-diretor interino dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças e ex-editor chefe de saúde e medicina da ABC News. Leia sua biografia completa.

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