Aprendendo a viver bem com uma doença persistente

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Aprendendo a viver bem com uma doença persistente 2

Quando pegamos uma doença aguda, como gripe ou resfriado, ficamos doentes por uma ou duas semanas e depois voltamos às nossas vidas normais. É assim que a doença “deve” ir. Mas o que acontece quando a doença não se encaixa nessa conta? O que os pacientes com doenças crônicas como diabetes ou esclerose múltipla, ou com sintomas persistentes da doença de Lyme ou COVID-19 de longa distância, fazem quando não conseguem voltar às suas vidas normais? Tendo sofrido dos dois últimos – doenças transmitidas por carrapatos que me atormentaram por duas décadas e um caso de COVID-19 que demorou quatro meses para curar – aprendi algumas lições sobre como conviver com doenças persistentes.

Reformule sua mentalidade

A lição mais importante – e mais difícil – que aprendi é que, com condições debilitantes e persistentes, não há como voltar atrás. Fiquei doente aos 25 anos. Trabalhava em tempo integral, levava um estilo de vida incrivelmente ativo, queimando as duas pontas. De repente, a vela se foi. Acamado durante anos de tratamento intenso, tudo que eu conseguia falar era em voltar aos trilhos. Até dei uma grande festa de “volta à vida” quando finalmente consegui a remissão. Então voltei ao estilo de vida funcional que sempre conheci.

Três meses depois, tive uma recaída completa. Demorou mais alguns anos de tratamento para ficar bem o suficiente para frequentar a faculdade, socializar, fazer exercícios e trabalhar. A jornada não foi linear. Eu tive que me controlar para ter mais dias bons do que ruins. Percebi que não poderia simplesmente limpar minhas mãos de minhas doenças. Essas infecções persistentes estavam me acompanhando, e não só eu precisava aceitá-las, como também aprender a seguir em frente de uma forma que honrasse minhas necessidades, mas não as deixasse controlar minha vida.

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Reconheça suas necessidades

Nossos corpos são bons em nos dizer o que precisam: comida, sono, tempo de descanso. Nem sempre somos bons em ouvir essas mensagens, no entanto, porque vivemos uma vida agitada e às vezes não podemos ou não queremos ter tempo para cuidar de nós mesmos. Quando você tem uma doença persistente, ignorar as necessidades do seu corpo se torna mais difícil, senão impossível, e as consequências são mais graves.

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Aprendi que preciso me controlar física e neurologicamente, interrompendo a atividade antes de ficar cansado para que meus sintomas não aumentem. Tenho que descansar no início da tarde. Devo seguir uma dieta específica, tomar medicamentos de baixa dosagem e fazer terapias adjuvantes regulares para manter minha saúde. Agora, depois de me recuperar do COVID-19, também preciso estar ciente da inflamação pulmonar residual.

No início, vi essas necessidades como limitações. Eles consomem tempo e energia e me impedem de levar uma vida normal. Mas quando reformulei meu pensamento, percebi que simplesmente criei um novo normal que funciona no contexto de minhas doenças. Todos, doentes ou saudáveis, têm necessidades. Reconhecê-los e respeitá-los pode ser frustrante no curto prazo, mas nos permite viver melhor no longo prazo.

Pense fora da caixa

Depois de descobrir a melhor forma de atender às suas necessidades, você pode planejar outras partes de sua vida de acordo. Sua saúde deve estar em primeiro lugar, mas não é o único aspecto importante de sua vida, mesmo quando você tem uma doença persistente e debilitante.

Tive que mudar meu pensamento de me sentir ansioso e envergonhado pelo que não podia fazer, para otimizar o que posso. Não posso mais trabalhar em um trabalho tradicional das 9h às 17h, mas posso escrever e ensinar em um horário mais flexível. Não posso fazer uma caminhada o dia todo (e talvez não queira de qualquer maneira, devido aos carrapatos!), Mas posso aproveitar uma manhã de caiaque. Que habilidades você tem a oferecer e que oportunidades inovadoras podem fazer bom uso delas? De quais atividades você sente falta e como pode realizá-las de maneira adaptativa? Se isso não for possível, qual é a nova atividade que você pode explorar?

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Esperança para o futuro, mas vive no presente

Aprender a viver bem com uma doença persistente não significa se resignar a ela. Consigo fazer mais a cada ano, embora às vezes tenha pequenos contratempos. Eu mudo os medicamentos. Tento novas terapias. Cuido das minhas doenças como estão agora, mas não perdi a esperança de uma cura e estou sempre me esforçando para encontrar maneiras de tornar minha vida ainda melhor. Não posso controlar o que minhas doenças fazem, mas posso controlar como as trato. E isso torna a vida um pouco mais brilhante.

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